ВСП просит упростить ввоз лекарств для пациентов с редкими заболеваниями
Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился в Минздрав с просьбой упростить порядок ввоза лекарств от редких (орфанных) заболеваний.
Перечень из 17 редких заболеваний установлен постановлением правительства. Поправки в закон, необходимые для ввоза в Россию оригинальных лекарств для орфанных пациентов, приняли в январе 2024 года. Минздрав должен выдавать разрешение на импорт таких препаратов в иностранной упаковке — с наклейкой на русском языке. Однако постановление правительства, которое должно определить правила ввоза и обращения, до сих пор не принято.
В письме Союза пациентов отмечается серьезная проблема: как только препарат зарегистрирован, его уже нельзя ввезти по механизму для незарегистрированных препаратов. Это создает риски перерывов в лечении и не позволяет начинать терапию новых пациентов до тех пор, пока лекарство не начнут поставлять в российских упаковках.
Ситуация с доступностью терапии для пациентов с редкими заболеваниями остается напряженной. По результатам исследования ВСП, проведенного в январе–феврале 2026 года, более 40 % опрошенных россиян с редкими заболеваниями испытывают трудности в получении лечения или лечебного питания.
