Десять новых препаратов включены в перечень используемых фондом «Круг добра» лекарственных средств
Важные решения были приняты на на тринадцатом заседании Попечительского совета Фонда «Круг добра»
в Общественной палате, именно они в дальнейшем будут определять повестку работы Фонда, — об этом сообщается на сайте Фонда.
Попечительский совет принял решение о расширении перечня лекарственных препаратов, с которыми работает Фонд, и о включении в него следующих наименований:
— препарат Бринейра для лечения заболевания Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа;
— препарат Равикти для лечения заболевания Нарушения обмена цикла мочевины;
— препарат Канума для лечения заболевания Дефицит лизосомной кислой липазы;
— препарат Лукстурна для лечения заболевания Наследственные дистрофии сетчатки вызванные биаллельными мутациями в гене RPE65;
— препарат Орфакол, Колбам для лечения заболевания Врожденные нарушения синтеза желчных кислот;
— препарат Гэттестив для лечения заболевания Синдром короткой кишки;
— препарат Афинитор для лечения заболевания Туберозный склероз;
— препарат Селуметиниб для лечения заболевания Нейрофиброматоз 1 типа;
— препарат Иларис для лечения заболевания Гипер-IgD-синдром/синдром дефицита мевалонат-киназы.
Рассмотрев представленные материалы, члены Попечительского совета приняли решение вынести вопрос о внесении препаратов «Экзондис 51» (МНН этеплирсен), «Вилтепсо» (МНН вилтоларсен) и «Виондис» (МНН голодирсен)для лечения заболевания Миодистрофия Дюшенна-Беккера на повторное рассмотрение экспертным советом Фонда.
По итогам данного заседания Попечительского совета Фонд начинает оценку потребностей регионов в лекарственных препаратах, добавленных на заседании в Перечень, чтобы максимально быстро организовать поставки нуждающимся в лечении детям во всех регионах.
